感覺活得不自由?有人癱瘓了靠眨眼來交流,還寫了書


感覺活得不自由?有人癱瘓了靠眨眼來交流,還寫了書

2021-01-08 向陽時分

同事年僅48歲的老公終於去世了。

說終於,也許會被認爲對逝者不敬,但是對於一個患了肌萎縮側索硬化,也就是俗稱漸凍症的病人來說,纏綿病塌幾年,已毫無生活質量可言,而讓他苦苦支撐的下來的,只有對妻子女兒的不舍與掛念。

同事夫妻二人均是外地調來工作,獨生女兒這幾年一直在外念書。自老公患病後,夫妻情深,同事早早辦了內退,自己照顧著老公。

同事哭訴自己離不開老公,老公也離不開她。她說老公就算到了晚期,心裡也清楚的很,還是一如既往地操心,家裡有什麼事,她都會問老公,而老公也會用眨眼來回應她。

她哭訴:「以後誰還能給我眨眼呢?」

男人中年,正是年富力強的人生階段,卻因病喪失了行動能力,心裡明明什麼都清楚,身體卻已然不屬於自己,到最後能做的只有眨眼,這是怎樣的一種痛苦?

我曾因做腰椎索引,被固定在一張牽引牀上,對不能自由活動的痛苦第一次有了深切地體會。

平躺在牽引牀上,在腰的上下部位,即胸口和胯部繫上了帶子,感覺有點緊,大夫說就得緊點,不然容易滑脫。開始牽引後,大夫見沒什麼異常就出去忙了,理療室里就剩我獨自一人。最初還好,並沒有什麼特別的感覺,我打開了手機聽書,以便時間能過得快些。

可慢慢地,我感覺呼吸有點不暢,胸口被帶子束縛著,我就想動一動,放鬆一下。

一動之下,發現動不了,胸口的壓迫感亦無減輕,本來並沒有多難受,但發現自己的無助之後,就有點慌了。

越是動不了就越是想動,越是無法減輕,就越覺得胸口的壓迫無法忍受。

生平第一次體會到被禁錮、被束縛,且無從掙扎的感覺。

四周沒有一個人,沒有人能幫到自己,壓迫感隨著每一次的呼吸而加重,只覺得胸口越來越沉,胸腔內鬱積著很多的燥氣,急欲找尋出口,遍尋不見,似要爆出,衝破這個被禁錮的軀體,噴薄而出。

我努力地調整呼吸,儘量地忽略那束縛我的帶子,平和自己的心情,以免自己像個壓力鍋一樣爆開。我告訴自己說,我此刻只不過就是平躺著而已,我並不需要動,以此試圖讓自己平靜下來。

李誕曾有過一段關於自由的表述:

「人不想被綁架,最簡單的方法,不是反抗,不是報警,而是順從。你主動把自己綁起來,顯得自己特別的自由。」

我也儘可能地用這種方式來麻醉自己,時間在一秒一秒艱難地流逝,短短地幾分鐘,於我似乎已經過了幾個世紀。

當我終於盼到牽引停止,我的耐性也隨之耗盡,我的手開始急切地撥打電話,熱切地盼望著白衣天使的拯救。當護士在解著我腿上的帶子時,我自己迫不及待地在胸前亂拉亂扯,急亂中帶子到底是被我扯開了。

我大口地呼吸,扭動身體,感受著可以自由行動的可貴。此時才發現,剛才的急燥,早已出了一身大汗,衣服頭髮,盡已汗溼。

到了第二次牽引時,我想再嘗試一下,試試能不能克服這種畏懼的心理。誰知帶子剛剛繫上,牽引都還沒有開始,那種不得自由的恐懼感就再次襲來,直接叫停。此後,再也不做牽引。

對於那些失去身體自由的人,我不能想像他們在承受著怎樣的一種痛苦,那些癱瘓的病人,生命的意義何在?

同事說她老公到晚期,只能通過眨眼與她交流,讓我想到了法國的讓.多米尼克.鮑比,他在全身癱瘓的情況下,就是靠著眨眼,完成了一本書的創作。

鮑比曾是頂級時尚雜誌ELLE的法國總編輯,他的腦幹處的基底動脈突發破裂出血,引起了昏迷和腦部損傷及「閉鎖綜合症」。

得了這個病,患者就像被囚禁在了身體的牢籠里,雖然意識清醒,但身體全部癱瘓,有些人連眼睛都睜不開,只能永遠呆在靜止的黑暗中,被當作沒有意識的植物人對待。

鮑比也是如此,好在,他還有一隻左眼可以動,除此之外,他什麼都做不了。他用了很長的時間才明白自己的處境。除了絕望,還得忍受身體各處疼痛的折磨。

就是在這樣的處境下,鮑比還是保持了清醒和堅強。

在病情稍稍穩定之後,鮑比開始在護士的幫助下寫信感謝所有的朋友。

怎麼寫?

護士每次都念一遍字母表,等聽到想要的字母時,他就眨一下眼。信件的來來回回,給鮑比帶來了希望,他通過這種方式與這個世界保持著交流和聯繫。

後來鮑比決定寫一本書,他要把自己的感受記錄下來。

他就像被困在了深海中的一隻潛水鐘里,厚厚的鐵皮,狹小的空間,人呆在裡面,轉身都困難,叫喊的聲音也傳不出去,只能靠著小小的一個潛望鏡看外面的世界。

他每天用僅剩的左眼仔細地觀察著身邊的世界,用耳朵捕捉每一絲聲音,用大腦尋找腦海中的每一段美好回憶。

他幻想自己是一隻蝴蝶,可以飛越病房的窗戶,自由地飛翔,書名就叫《潛水鐘與蝴蝶》。

在結尾處,書中這樣寫道:

在宇宙中,是否有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘?有沒有一列沒有終點的地鐵?哪一種貨幣可以讓我買回自由?應該要去其他的地方找。我去了,去找找。

無法想像鮑比是付出了怎樣的艱辛,最終完成了這本書的創作。

人的肉體是脆弱的,但人的精神可以堅韌而頑強,人的靈魂始終是自由的。

普通如你我,也許生活中也有很多的不如意,但與那些不幸的人比起來,我們已然擁有了太多。他人的不幸,讓我們更懂得珍惜生命,珍視健康,珍重自由。

活著,健康地活著,以自己的意志自由地活著。